Vous souhaitez soutenir une belle cause. venez courir contre la...

Les Courses du Jura Alsacien à Ferrette - Dimanche 11 août 2019, le texte de sa publication du 06-08-2019 13:49:55 :
Vous souhaitez soutenir une belle cause. venez courir contre la maladie de Charcot!
Pour la première fois aux courses du Jura alsacien, le 11 août, près de 30 participants arboreront un T-shirt orange pour soutenir la lutte contre la maladie de Charcot. Brigitte Kieffer, de Durlinsdorf, est l’instigatrice de cette action de sensibilisation : elle souffre du syndrome depuis seize ans.
« Mon état s’est aggravé, comme vous pouvez le constater », soupire Brigitte Kieffer, 63 ans, à notre arrivée, ce lundi 29 juillet. Difficile de se prononcer. Le teint hâlé, dans sa robe fleurie, et doté d’un esprit toujours aussi vif, la sexagénaire donne le change… Nous l’avions rencontrée pour la première fois trois ans plus tôt, alors qu’elle préparait une conférence sur la maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique (SLA), dans le cadre du Mois du cerveau (notre édition du 14 mai 2016). Brigitte Kieffer est atteinte de la forme familiale - la plus rare - de cette maladie neurodégénérative depuis 2003. « La paralysie progresse. Je respire moins bien. Je ne peux plus me mettre debout. Je suis tout le temps dans mon fauteuil. Il n’y a qu’à la piscine que je peux marcher. Il faudrait que je sois dans l’eau tous les jours car les mouvements ralentissent l’évolution de la maladie. Une maladie rare peu médiatisée. Une évolution inéluctable. La SLA progresse, en quelques années, vers la paralysie complète et le décès du patient. Des essais thérapeutiques sont menés. « J’essaie de tenir parce que dans deux ans, il y aura peut-être un traitement sur le marché », confie Brigitte Kieffer. « Actuellement seulement quatre personnes en France, dont deux prennent le placebo, suivent ce traitement expérimental. » S’il y a si peu de « cobayes », « c’est parce que ça coûte très cher… », commente la Durlinsdorfoise. « La recherche contre cette maladie n’est pas soutenue dans notre pays. C’est une maladie rare, méconnue, pas assez médiatisée. » En tout cas, bien moins qu’aux États-Unis où, en 2014, des célébrités se filmaient en train de se renverser un seau d’eau glacée sur la tête : c’était l’Ice bucket challenge pour recueillir des dons en faveur de la recherche contre la SLA. Résultat : 115 millions de dollars collectés et une médiatisation planétaire réussie. Courir pour la bonne cause. À son niveau, Brigitte Kieffer se mobilise et tente de sensibiliser les habitants du sud Alsace. En 2015, elle fonde l’association SLA laissez-la, qui fait partie du Collectif solidarité Charcot, rassemblant trente associations. « L’an dernier, le collectif Charcot était partenaire des courses de La Plagne », raconte Brigitte Kieffer. « Avec ma voisine Joëlle, bénévole des courses du Jura alsacien, on a eu l’idée de faire la même chose ici. Les organisateurs ont accepté : ils nous donnent les dossards, c’est vachement sympa ! » Brigitte Kieffer invite les coureurs à soutenir son action. « On leur offre l’inscription ainsi qu’un T-shirt orange, qui porte le nom de l’association. Le but, c’est de sensibiliser le public à cette maladie, de faire connaître le Collectif Charcot. Mon mari a participé aux courses de la Plagne, l’an dernier, il a fini 2e des vétérans. Le fait de mélanger les participants et de gagner des courses, ça peut favoriser la médiatisation. »Près de 30 coureurs arboreront les couleurs du collectif, dont le champion du duathlon Victor Henri, âgé de 24 ans. Les inscriptions ne sont pas closes : « Il est possible de s’inscrire au dernier moment, à condition de venir avec un certificat médical ! », rappelle Brigitte Kieffer, qui tiendra un stand où elle vendra des T-shirts, des casquettes et des nounours au profit du Collectif solidarité Charcot. Elle a également démarché une quarantaine d’entreprises dans le secteur. Sept d’entre elles ont accepté de sponsoriser son action. Les coureurs qui souhaitent porter les couleurs du Collectif solidarité Charcot lors des courses du Jura alsacien, le 11 août, peuvent contacter l’association SLA laissez-la par courriel : sla.laissezla@gmail.com. L’association offre un T-shirt et l’inscription à la course de votre choix. Dossards et T-shirts remis le jour de la course. Article tiré des DNA Site internet : www.coursesdeferrette.com

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Les courses du Jura alsacien de Ferrette se déroulent au sud de l'Alsace et vous proposent 3 trails : 7,5 km- 15 km et 32 km.

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